今はリウマチの薬も発達してますから、

寝たきりになる方は少ないはずです。

現在90才近い方は、

世代が満足な薬がなかった時代なので、寝たきりになりやすいですが。

寝たきり状態になった場合は、

今後悪化した場合を含めて、兄弟で治療費を貯めたり、など。

遺伝はねぇ、思い出すと少し悲しくなりました。

私も祖母がリウマチ患者です。

我が家は三代確実に続いてるため、確実に遺伝性。

遺伝子残したくないと思ってはいましたけどもね。

ちょっと当事者からしたら悲しい。

そもそも、リウマチは遺伝性もあるが、 必ずなるわけではありません。

祖母から5人の女孫がいますが、今のところ祖母のみです。

必ず引き継がれるわけではありません

もしも、を気にしてはなにもできませんから、

どうしてもネックなら、話し合いをお勧めします。

別視点から、将来、「誰が介護する」がネックになると思いますが、

リウマチは外見に分かりにくく出る程度。

理解がない人にお話しても、

「大丈夫だよ」と軽く言われる前提で相談して下さい。

もし、他人ごとのような雰囲気であれば、

家族は崩壊するでしょう。

自分に丸投げになることも覚悟なさった方が良いと思います。

祖母の場合、家族で旅行に行ってたときに、

やたらと関節が痛いと言うので、

病院に行ったら、関節リウマチだと発覚しました。

1月頃から、

手指の関節が腫れて痛みがあり、

血液検査をしたところ、

抗CCP抗体が500以上・RF定量が65と、正常値を上回っています。

白血球は2800で正常値より少ないです。

どこの病院が良いのか、迷いましたが、

私は普段、都内在住なので、

東京医科歯科大学病院・順天堂大学病院・東京女子医科大学病院で悩みました。

上記以外でも、リウマチで有名な病院はあります。

リウマチと診断された場合、ご心配ですよね。

今はいいお薬もありますので、

関節破壊に至ることはほとんどなくなったようです。

一方で、発症から1、2年以内での治療が重要だということです。

また、お薬が強いので、副作用が出てしまうこともあります。

その点では、内科系の方がいいように思っています。

また、リウマチの患者は全国で100万人程度いると言われており、

悪性のものでなければ、大学病院でなくても適切な治療が受けられるようです。

祖母は総合病院のリウマチ専門医に診ていただきましたが、

若い女医さんで、東京女子医科大学のご出身でした。

相談もしやすくとてもいい先生でした。

病院は通院のしやすさとか、待合室が清潔だとかいろいろありますが、

私は過去に、この総合病院で人間ドックを受けていたので、この病院にしました。

現在は電子カルテになっていて、

過去の血液検査結果や、レントゲン写真と比較していただくのも簡単です。

まずはお近く、

もしくは比較的アクセスが楽な総合病院のホームページをみていただき、

内科の先生のプロフィールや、

外来受診日などをお調べいただくのがいいように思います。

また、あらかじめ受付に電話で問い合わせたりすると、

その病院の患者向けのサービスの質がわかるように思います。

まずは適切な診断がついて、治療が進むことをお祈りいたします。

リウマチ患者↓

一般的には、手足の指など、比較的小さな関節から症状が出ると思います。

ひどくなるにつれて、肘、ひざ、肩などの大き目の関節に広がったと思います。

外見上はわかりにくいですが、

リウマチ専門医の先生には触診で、だいたいわかるようです。

指だと、若干赤みが出ますが、

腫れはどちらかというと、プヨプヨしている感じです。

ただ、

炎症がひどくなるとソーセージのように腫れて曲がらなくなったりします。

手首もひどくなると若干腫れますが、

ねんざのようには腫れてなかったです。

ひざは、少し腫れが目立った気がしますが、やはりぷよぷよしていました。

急性期は痛みがひどいと思います。

治療が進んでからの痛みは比較的落ち着いてきて、

無理をしたりしなければ、普通に生活できる状態になっていました。

原因はよくわかりません。

年齢とともに免疫が弱ってきたところに、

ホルモンの変化、ストレス、過労などが加わり、

心身のバランスを失ったところで、

免疫が壊れると、なるのかなと勝手に思っています。

また、寝ている間に免疫の修復が行われるようですので、

なるべく睡眠時間は長くとっていました。

胃腸の健康とも関係があるということも聞きましたので、

胃腸に良い食生活を心がけていましたね。

ご参考になれば幸いです。

リウマチは、たしか8割の方がほぼ遺伝だったはずです。

遺伝って事は、男性の方も、女性の方も遺伝子上、

リウマチになる素質を持ってるっという事になります。

リウマチになる素質を持ってる人(男性と女性)のなかで特に、

背が低い女性の方が、リウマチの症状がでやすいといわれています。

ですので、病院行った時に、

高校生に対して『リウマチですか?』とか、

お医者様は言わないでしょう。

失礼ですから、

つまり私も、まだ30代ですが、『リウマチ』の素質を持っています。

素質を持っていても、

症状として、関節が腫れたり、変形したりしていません。

急激に症状が出たり、症状がでても緩やかにでたり、

一生出なかったり、ひとりひとり違います。

今後、ほかにも原因不明の関節に腫れや痛みが出たら、

そうなのかもしれないと思う方がいいかもしれませんね。

リウマチは遺伝性があるともいわれますが、

疫学的に明確に証明されているわけでもないようです。

もし小児リウマチなら、治療費の補助もあるかもしれません。

市販薬で痛みをある程度抑えることはできても、関節破壊は防ぐことはできません。

気を使って、関節破壊が進んで生活できなくなるより、

まずは症状を相談して、早めに病院に行くのが安心だと思います。

いろいろご心配はあるかと思いますが、リウマチとは長いお付き合いになります。

(落ち着いてくれば、それほど大変でもありません)。

まずは、あまり我慢しないで、ご相談されるのがよろしいかと思います。

リウマチの治療には、家族の理解と支えが何よりも助けになります。

どうぞ、お大事になさってください。

心配ですよね、説明がない時は、

こういう時は聞いた方がいいですよ。

血液検査の数値だけを見れば、リウマチの可能性は低いとわかります。

(あるいはごく初期や別の原因の可能性がある・・・)とも言えますが、

朝の指のこわばりや、関節痛という「症状」があるため、

これだけでリウマチではないと完全に言い切ることはできません。

​リウマチの判断には、血液検査だけでなく、症状が続いている期間や、

実際に関節が腫れているかどうかの診察、

(触診やエコー検査など)がとても重要になります。

血液検査結果の読み方↓

​CRP(炎症反応):0.348 mg/dL

​状態:正常〜ごく軽度の微増 ​

※体の中で炎症が起きているかを示す指標です。

基準値は一般的に0.3以下なので、0.348は、ほぼ正常範囲内か、

ごくわずかに反応がある。

リウマチが激しく活動しているときは、もっと高い数値になることが多いです。

​リウマチ因子(RF):5未満 IU/mL ​

状態:陰性(正常) ​

基準値は通常15未満ですので、5未満は完全に「陰性」です。

ただし、

リウマチ患者さんの約2〜3割は、初期や軽症の段階でこの数値が陰性(出ない)になる

血清陰性関節リウマチ」というタイプがあります。

​MMP-3(関節破壊の指標):71.9 ng/mL ​

状態:女性であれば「やや高め」、

男性であれば「正常範囲内」。

関節の滑膜(かつまく)という部分で炎症が起きると高くなる数値です。 ​

基準値は女性で17.3〜59.7、男性で36.9〜121.0(ng/mL)が一般的です。

​71.9という数値は基準を少し上回っています。

リウマチの初期や、

リウマチ以外の原因で、

関節に少し負担や、炎症がかかっている可能性を示唆しています。

リウマチの診断には、今回のリウマチ因子よりも、

より正確性の高い、抗CCP抗体という血液検査や、

関節の腫れを直接確認する「関節エコー(超音波)検査」が非常に有効です。

内科の一般的なセットには含まれていないことがありますね・・・。

今の症状が続いていたり、悪化していると感じる場合は、

内科ではなく、

リウマチ科を専門とする病院を一度受診することをおすすめします。

​受診の際は、内科での検査結果を必ず持参してください。

同じ検査をやり直す手間が省けますし、

専門医が見れば、

「抗CCP抗体を追加しよう」「エコーで指の関節を見てみよう」となります。

因みに、

ご家族、親戚にリウマチや自己免疫疾患、難病の方がいますか?

と聞かる場合もあります。

その理由は、

関節リウマチには遺伝的な要因が関係していると考えられているためです。

ただし、「遺伝する病気」というよりは、

なりやすい体質が受け継がれることがある」というイメージです。

リウマチの症状だけど、違う疾患の場合もありますし、

ホルモンバランスの崩れ(エストロゲン)の減少により、

手指のこわばりや関節・腱に痛みが生じることもあります。

私もリウマチに似た症状があり、色々調べてもらった経験があります。

つらさが軽減しない場合など、

腫れ・熱感があるとき、 関節が赤く腫れており、

触ると熱を持っている場合は、関節内で強い炎症が起きています。

この時期に温めると逆効果になるため、アイシングで炎症を鎮めます。

こわばり・冷えがあるとき、朝起きたときの関節のこわばりや、

腫れのない慢性的な痛みの場合は、血行を良くすることで痛みが和らぎます。

蒸しタオルなどで温めたり、お風呂でゆっくり体を温めるのが効果的です。

リウマチは、良くなったり悪くなったり波があるものかと。

何も治療をしなければ、炎症は治まりません。

しかし、

現在の治療は、

『炎症を完全に抑えきって、関節を破壊させない』ことが重視されています。

よく火事に例えられますが、

「火(炎症)が出たら、十分な水(薬)で、完全に消火しろ」が、

現在推奨されている治療です。

なので、十分に管理されているのであれば、基本的に炎症は治まっている、

もしくは炎症が起こっても、すぐに医師が鎮火に動くのが治療です。

その意味では、長期短期関係なく、【炎症は治まっている】と言えます。

ただし、炎症が治まり、血液検査上の数値が問題なく、

そして自覚症状も軽い状態でも、一般的な薬(抗リウマチ薬)では、

関節破壊自体は食い止められず進行してしまいます。

ステロイド: 抗炎症作用は強いが、関節破壊を食い止められない。

抗リウマチ薬: 最も効果的な薬メトトレキサートで、50%の遅延しか見込めない。

そもそも、炎症を抑えて、

関節破壊も高確率で食い止められる薬(生物学的製剤)が高額なのが問題。

保険適用には条件があり、

保険適用されても月数万円の経済的負担で、全員に効果があるわけでもありません。

そのため、病状を十分に管理できているかどうかは、個人個人で異なります。

骨破壊による変形だけでいえば、日によって変化したりはしません。

しかし、関節リウマチの手の強張りは、別の理由で生じていますので、

『骨破壊による変形 + 手の強張り』が合わさって、

調子の良い日と悪い日とで動きが大きく異なるのは、起こり得ると思います。

というか、

私はまだ骨破壊にまでは至っていませんので、正確なことまでは書けません。

でも、リウマチ(関節リウマチを含めて)は症状の変化が大きくあるもので、

『日によって程度が違ったり、場所が移動したりします』から、

指の曲がり方が違う、というのも理解できます。

私の祖母も症状が強い時は、冷蔵庫を開けられなかったり、

ペットボトルの蓋を開けることができませんでしたから。

その一方で、まるで病気ではないように、動けた日もありましたし。

リウマチは皆さんが思っていらっしゃるより、

深刻だと認識された方がよいと思います。

関節リウマチは「難病」です。

(難病=根本的な治療は困難であり、慢性的な経過をたどる疾患のこと)。

ただし、難しい話しですが「国指定難病」ではありません。

(国指定難病=国が医療費助成制度の対象としている難病のこと)。

祖母が関節リウマチになって5年目くらいのことです。

最初の1年は、

免疫抑制剤の量を徐々に増やしつつ、服薬のみの治療を受けていました。

しかし、ある日突然、右手親指の関節が変形し、

生物学的製剤(バイオ製剤)という自己注射を、週に一度打つようになりました。

生物学的製剤は大変高額で、

祖母は3ヶ月に一度受診して、薬も3ヶ月分処方して貰っていたのだが、

診察代薬代高額療養費制度を利用するくらい高額です。

関節リウマチの面倒なところは、医療費だけでなく、

もし関節が破壊してしまったら、その関節は元には戻りません。

祖母は右手親指の関節が変形してしまったので、

車や自転車の運転が出来なくなりました。

早い段階で、生物学的製剤などに切り替えた方が良いと、

主治医から話があったものの、医療費のことを考えるあまり、

決断が遅れてしまったことを後悔しています。

関節リウマチの症状や進行具合は、正直、人によります。

治療の基本は、薬で関節破壊を抑える・・・というイメージ。

しかし祖母の場合は、生物学的製剤をこれまで2種類使ってきました。

途中で効かなくなってしまい変更に・・・。

祖母のように、治療が急に安定しなくなるケースも珍しくないようです。

また関節リウマチは、

台風や梅雨時期、雨天など低気圧に、痛みや関節の腫れが左右されやすいです。

祖母も梅雨時期は、毎年ロボット歩きになってました。

そして、飛行機との相性も良くありません。

家族で旅行に行ったとき、

国内線1時間半ほどのフライトでしたが、

足の指の関節がパンパンに腫れて靴が入らない、

歩けない状態になってしまいました。

「本当は乗らないに越したことないけど、国内線ならまぁ大丈夫かな?」と、

主治医も半信半疑でしたが、やっぱり旅行は全然ダメでした。

そして一番気を付けないといけないのは、

間質性肺炎」の合併です。

間質性肺炎のことは、病院または薬剤師から説明があると思います。

祖母は免疫抑制剤を飲みはじめる時に、

約2回に渡って薬剤師さんと個別面談があり、

そこで教えてもらいました。

もし、一切説明がなく初耳な感じでしたら、病院変えた方がいいですよ。

痛みがあるのに「そんなもんだよ」的な反応も信じられないし、

不安でしかないです。

関節破壊や変形が起きてからでは、本当に手遅れですからね。

生物学的製剤が適応する症状であり、若く将来があり、

仕事を迫られる(女性なら子育て真っ只中)などの事情であれば、

医師は薦めるでしょうね。

早期の今だからこそ、

使うことでより効果も得やすいというデータがあるのも事実ですから。

(リウマチの骨破壊は、3年未満の早期から始まります)。

1年半の間、靭帯損傷とということで、

治療が遅れているなら、尚のこと・・・。

とは言え、必ず効くという保証もない、

期待したほど結果が得られるという保証もありませんので、

これは一種の賭けとも言えますが。

(多くの効果を得ている人も居ますが、薬にもよりますが、効果率も50~80%程度ですので、効果のない人もいるという意味です)。

早期のうちに叩いて置くことで、大人しいリウマチにするといいますか、

従来の薬でも、効果が得られやすくすることが狙いでもあります。

若く体力があり、リウマチ以外の既往症がないのなら、

よりしっかり叩くことができるレミケードでも良い気がします。

レミケードなら、既に約6年の実績もありますから、

効果や副作用などの注意する点などわかっていますから。

ヒュミラは、レミケードに比べ副作用の点でマイルドな分、

効果も落ちますから、

将来を考えて・・・というのならレミケードでも良い気がしますが・・・。

(例えば、呼吸器疾患の既往症をお持ちでしたら、感染症などリスクも高くなりますので、マイルドなヒュミラや半減期の短いエンブレルの方が向いていますけどね)。

メトトレキサートも2ミリで効果の得られる人は極一部の人で、

多くの人がその量では効きやしません。

メトトレキサートも、最低でも6~8ミリまで使ってみて効果が得られそうもないなら、

生物学的製剤も止むおえないですが。

(個人的には、出せるものなら15ミリくらいまでは使ってほしいところですが)。

というわけで、

早期に生物学的製剤を使うことは、正しい考え方なのですが。

何となく、新薬の使いたがり?

がチラチラ見え隠れ・・・しているような気がしなくもありませんが。

もう少し、

キチンと「なぜヒュミラなのか?」 「レミケードや他剤ではダメなのか?」

など、医師の考え方の説明を受けた方が、良かったのかもしれなかったですね。

個人的には、効果的な薬の無かった時代(18年前)からしますと、

将来の身体状態を選択できるチャンスがあるのなら、

賭けてみても良いのかな?

という思いはあります。

みなさんも、薬は後悔のないようご選択ください。